«Κατακτούμε» τις πολυπλοκότητες του Συνδρόμου Sjögren – OraThess
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages
Filter by Categories

«Κατακτούμε» τις πολυπλοκότητες του Συνδρόμου Sjögren

OraThess Post Thumb

30/04/2020


Ο Απρίλιος είναι ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για το  Σύνδρομο  Sjögren (Σγιόγκρεν)  και με πολλούς ανθρώπους να  πάσχουν από το αυτό, άνδρες και γυναίκες διαφορετικών ηλικιών και εθνοτήτων το Σύνδρομο Sjögren είναι μία από τις διαδεδομένες αλλά λιγότερο γνωστές αυτοάνοσες ασθένειες.

 

Το Σύνδρομο Sjögren  είναι μία  αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά.  Η νόσος δεν έχει συγκεκριμένα συμπτώματα και επηρεάζει διαφορετικά τους ασθενείς. Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα

 

Ως συστηματική ασθένεια, που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν σε συγκεκριμένα χρονικά διαστήματα. Ενώ δηλαδή κάποιοι ασθενείς  βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα και την καθημερινότητά  τους. Προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας.

 

Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χορηγούνται διάφορες  θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

 

Το Σύνδρομο Sjögren μπορεί να εμφανισθεί είτε ως αυτοτελής νόσος (πρωτοπαθές) είτε στα πλαίσια μιας άλλης αυτοάνοσης νόσου, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το συστηματικό σκληρόδερμα κ.ά. (δευτεροπαθές).

 

Tέλος,  το  Σύνδρομο Sjögren θεωρείται συχνά ως μια σπάνια ασθένεια, ωστόσο εκτιμάται ότι υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι που ζουν με αυτήν την ασθένεια, (περίπου το 1% του πληθυσμού) καθιστώντας τη νόσο μία  από τις διαδεδομένες αυτοάνοσες ασθένειες. Δυστυχώς όμως υπάρχουν γι’ αυτό πολύ λιγότερες  κλινικές μελέτες και ερευνητικό  ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις. Η ενεργός συμμετοχή  των ασθενών, και η συνεργασία κλινικών ιατρών , ερευνητών και  ασθενών  είναι ζωτικής σημασίας για την  εξεύρεση στο μέλλον  πιθανής θεραπείας και την εκπλήρωση  ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, τόνισε η κα Ευαγγελία Οικονομούλα, ασθενής με Sjögren,   Μέλος Δ.Σ. και Υπεύθυνη Θεσσαλίας  της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

 

Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης  για το Σύνδρομο  Sjögren ιδρύθηκε για πρώτη φορά το 1998 με σκοπό την ευαισθητοποίηση όλων των εμπλεκομένων φορέων και του κοινού, η οποία σήμερα, σε μια περίοδο αυξημένου στρες και άγχους λόγω του coronavirus / COVID-19, είναι ακόμα πιο σημαντική.

 

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5200 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.

 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE   και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμ- βάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.

 

Συμμετέχει επίσης  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ , που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας & mobile εφαρμογές.

 

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 20:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης εξυπηρετούν δύο επαγγελματίες ψυχολόγοι.

 

Περισσότερες πληροφορίες στο www. Arthritis.org.gr